Шкринда Олечка, 1.5 годика

SMS
x
Шкринда Олечка
У Олечки очень редкое смертельное генетическое заболевание Канавана-ван Богарта-Бертранда Диагноз: Канавана Лейкодистрофия
5 796.20 руб.
Нужно собрать 1 000 000 руб.
Поддержали: Игорь, Ольга, Евгений, Ggg и еще 3
x
Мы благодарим
300 / 291 руб.
Игорь
04.08.2019, 20:21
500 / 485 руб.
Ольга
24.07.2019, 19:54
100 / 97.20 руб.
Евгений
24.06.2019, 14:29
1 080 / 1 036.80 руб.
Ggg
21.06.2019, 22:34
100 / 97.20 руб.
Юлия
18.06.2019, 15:34
500 / 486 руб.
Денис
18.06.2019, 13:55
3 000 / 2 916 руб.
Татьяна
18.06.2019, 10:13
50 / 48.60 руб.
Аноним
15.06.2019, 20:48
150 / 144 руб.
Юрий
12.06.2019, 13:35
200 / 194.40 руб.
Юлия
08.06.2019, 19:30
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 500000
Способ платежа
Банковская карта
WebMoney
Яндекс Деньги
QIWI-кошелёк
Все способы оплаты через РОБОКАССУ

Чтобы сделать пожертвование, Отправьте SMS со словом ЗОЛОТЦЕ на номер 3434 и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например: ЗОЛОТЦЕ 200

Кого нам благодарить?
Вы должны принять условия договора

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд "Золотце" (Директор: Воскобойникова Александра Евгеньевна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "Золотце"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд "Золотце"

ОГРН: 1157700019641
ИНН/КПП: 9710005352/771001001
Адрес места нахождения: 12300, Москва г, ул.Садовая Б., д.14, стр.6

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810838000003589
Банк: ПАО «Сбербанк России», город Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225

Директор
Воскобойникова Александра Евгеньевна

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fond-zolotze.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fond-zolotze.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Золотце"», которой принадлежит сайт https://fond-zolotze.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fond-zolotze.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Золотце"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Золотце"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fond-zolotze.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – admin@fond-zolotze.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Золотце"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fond-zolotze.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Золотце"» в соответствии с учредительными документами: 12300, Москва г, ул.Садовая Б., д.14, стр.6.

До 3 месяцев Оля росла как обычный здоровый ребенок, все обследования и анализы были замечательные.

Но в 4 месяца она так толком и не начала держать голову и совсем не пыталась брать что-то руками, плохо следила за погремушками, как будто ее развитие остановилось.

Невролог в поликлинике сказала что все нормально, но рекомендовала повторить нейросонографию.

Мы повторили сначала у одного врача, где нам сказали что все в порядке, потом у другого, который заподозрил генетическое заболевание.

К этому времени мы побывали уже у разных неврологов, никто не мог сказать что с Олей.

По рекомендации врача УЗИ обратились к генетикам на Тобольскую, сдали кучу анализов.

Тем временем у Оли стали странно подергиваться глаза и с подозрением на судороги мы поехали в ДГБ №1. Там сделали ЭЭГ, МРТ, ЗВП, кучу анализов, но так и не смогли поставить диагноз, сказали что Оля возможно не видит и заподозрили лейкодистрофию по МРТ.

Предложили сдать анализ на все возможные генетические заболевания — клинический экзом.

Анализ очень дорогой и делают его в Москве три месяца.

Генетики с Тобольской тоже ничего нам не говорили, и получив на руки результаты анализов мы поехали к другому генетику, где нам и озвучили предварительный диагноз — Болезнь Канавана.

С помощью генетика мы сдали кровь для подтверждения диагноза в лабораторию в Санкт-Петербурге.

Через полтора месяца получили ответ, подтвердивший диагноз.

Болезнь Канавана — это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга, относящиеся к лейкодистрофиям.

При лейкодистрофии происходит разрушение миелиновой оболочки нервных волокон.

То есть мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое участвует в процессе миелинизации, из-за чего не формируется новое белое вещество мозга и накапливается ацетиласпартат, вызывающий дегенеративные процессы, превращающие мозг в губку.

Прогноз крайне неблагоприятный — большинство таких детей не доживают до 10 лет. Оля не умеет ходить, ползать, сидеть, не умеет играть игрушками, даже не может держать голову… Но при этом она очень улыбчивая, любит гулять, рассматривать разные предметы и общаться. Оля очень хочет всему научиться, но не может…

Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Это совсем новая методика, но уже успешно применяемая для лечения некоторых других генетических заболеваний.

После терапии начинает вырабатываться фермент расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации, мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить.

Чем раньше провести терапию тем лучшего эффекта лечения можно получить.

К сожалению, из-за того, что Болезнь Канавана встречается очень-очень редко, фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения, и провести их возможно только за счет частных средств. Помогите, пожалуйста, собрать средства на лечение Оленьки!

Поделиться ссылкой в соцсетях

Пожертвовать
руб.
Поддержали: Игорь, Ольга, Евгений, Ggg и еще 3
x
Мы благодарим
300 / 291 руб.
Игорь
04.08.2019, 20:21
500 / 485 руб.
Ольга
24.07.2019, 19:54
100 / 97.20 руб.
Евгений
24.06.2019, 14:29
1 080 / 1 036.80 руб.
Ggg
21.06.2019, 22:34
100 / 97.20 руб.
Юлия
18.06.2019, 15:34
500 / 486 руб.
Денис
18.06.2019, 13:55
3 000 / 2 916 руб.
Татьяна
18.06.2019, 10:13
50 / 48.60 руб.
Аноним
15.06.2019, 20:48
150 / 144 руб.
Юрий
12.06.2019, 13:35
200 / 194.40 руб.
Юлия
08.06.2019, 19:30