Белоногова Арина, 6 лет

SMS
x
Белоногова Арина
Диагноз: эпилепсия, трудно поддающаяся лечению. Сбор на предхирургическое обследование в Шон-клинике Фогтаройт Германия.
9 004.01 руб.
Нужно собрать 1 130 000 руб.
Поддержали: Наташа, Наталья, Чужих детей не бывает, Василий и еще 8
x
Мы благодарим
200 / 194 руб.
Наташа
12.08.2019, 09:03
100 / 97 руб.
Наташа
09.08.2019, 14:05
100 / 97 руб.
Наташа
05.08.2019, 11:28
50 / 48.50 руб.
Наталья
31.07.2019, 11:26
100 / 97.20 руб.
Наталья
16.07.2019, 12:59
500 / 480 руб.
чужих детей не бывает
24.06.2019, 10:50
345 / 335.34 руб.
Василий
18.06.2019, 10:18
200 / 194.40 руб.
Татьяна
02.06.2019, 18:22
1 000 / 972 руб.
Елена
18.05.2019, 23:32
1 000 / 972 руб.
Надежда
08.05.2019, 13:23
500 / 486 руб.
Анастасия
14.03.2019, 22:33
10 / 9.60 руб.
Андрей
09.03.2019, 20:26
5 000 руб.
02.03.2019, 22:36
10 руб.
Юрий Иванович
26.02.2019, 15:21
10 руб.
Юрий
26.02.2019, 14:54
1 / 0.97 руб.
Андрей
24.02.2019, 15:06
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 500000
Способ платежа
Банковская карта
WebMoney
Яндекс Деньги
QIWI-кошелёк
Все способы оплаты через РОБОКАССУ

Чтобы сделать пожертвование, Отправьте SMS со словом ЗОЛОТЦЕ на номер 3434 и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например: ЗОЛОТЦЕ 200

Кого нам благодарить?
Вы должны принять условия договора

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд "Золотце" (Директор: Воскобойникова Александра Евгеньевна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "Золотце"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд "Золотце"

ОГРН: 1157700019641
ИНН/КПП: 9710005352/771001001
Адрес места нахождения: 12300, Москва г, ул.Садовая Б., д.14, стр.6

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810838000003589
Банк: ПАО «Сбербанк России», город Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225

Директор
Воскобойникова Александра Евгеньевна

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fond-zolotze.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fond-zolotze.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Золотце"», которой принадлежит сайт https://fond-zolotze.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fond-zolotze.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Золотце"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Золотце"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fond-zolotze.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – admin@fond-zolotze.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Золотце"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fond-zolotze.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Золотце"» в соответствии с учредительными документами: 12300, Москва г, ул.Садовая Б., д.14, стр.6.

Здравствуйте, Я мама Арины, меня зовут Ольга.
Напишу нашу историю. Арина родилась на 37 неделе вес 2700 и ростом 49см.
На пятый день появилась желтуха и так как мы еще недоношенные, нас отправили в отделение для недоношенных.
Там нас обследовали и выявили ишемию 2 степени, пролечили и отправили домой как абсолютно здорового ребенка.
Наконец-то мы приехали домой, все было хорошо, но где-то через месяц мы начали замечать небольшие подергивания у Ариши, так как это наш первый ребенок, мы не особо предавали этому значения, но затем они усилились и стали каждый день.
Мы срочно поехали к неврологу на прием, где нам было сказано, что это судороги и нужно срочно ложиться в больницу.
Опять больница, опять обследования, назначили противосудорожные препараты и отправили нас домой.
Я еще не знала, что эти судороги так опасны и думала, ну таблеточки попьем и все пройдет, но не тут-то было, они не прекращались и не прекращаются до сих пор.
Врачи сказали, что впоследствии ребенок будет отставать в развитии, может потерять все навыки, поэтому мы выполняли все рекомендации.
Но Арина развивалась хорошо, перевернулась на бочок, потом на живот, приподнималась, начала присаживаться и мы успокоились, что и нет никакого отставания.
Но болезнь сделала свое дело, к году отставание стала заметно, несмотря на то, что она присаживалась с шести месяцев, села Ариша в год, был снижен тонус, реабилитация была вся запрещена, сами дома делали лфк и все, встала в 1 и 2 месяца и тут же стала перебираться по кроватке, радости нашей не было предела, ждали первых шажочков, но из-за сниженного тонуса пошла к трем годам.
Каждые три месяца мы планово лежали в больнице, меняли препараты, ездили консультироваться к другим неврологам, в 11 месяцев сделали мрт, оно показало умеренную атрофию, никаких серьезных изменений нет.
На мои вопросы откуда тогда у нас судороги, почему не проходят, врачи пожимали плечами.
Я стала много изучать литературы, общаться с мамами таких же детишек из других городов и узнала про гормональный препарат синактен-депо.
Очень многие купировали судороги, но он не зарегистрирован в нашей стране и поэтому его тяжело достать да и не каждый врач возьмется его колоть, а колоть нужно только в стационаре под наблюдением, так как это очень опасный препарат со множественными побочками.
Все же мы решились.
Нашли его, съездили в Москву, договорилась с врачом и начали колоть.
Аришка очень тяжело переносила, все время стонала, много ела, отекла и почти не двигалась. Кололи его два месяца, все были измучены, но верили, что все наши страдания не напрасны, но к сожалению он нам не помог.
Мы решили ехать в Москву.
Были мы у разных эпилептологов, каждый предлагал свои схемы лечения, но все безрезультатно.
В три года из-за учащения приступов случился сильный откат в развитии. Арина перестала ходить, сидеть и почти не кушала, ее рвало.
Мы поехали в больницу, где предположили, что ко всему прочему у нас еще и опухоль головного мозга и нужно срочно делать МРТ, но слава богу диагноз не подтвердился и мрт у нас было даже лучше, чем в 11 месяцев, на вопрос как такое может быть, мне просто сказали, такое бывает.
Нас прокапали две недели и Аринка стала оживать понемногу.
Со временем наладился аппетит, начала сидеть, потом стоять и потихонечку пошла. Чем старше становилась Арина, тем судороги становились сильнее, они были не только во сне, но появились и в бодрствовании, появились внезапные падения, которые мы никак не могли остановить.
Бедный ребенок столько падал, на голове не было живого места, однажды ударилась носом, до сих пор остался шрам, выбила зуб, мы стали опасаться и просто перестали пускать ее одну ходить.
В четыре года врач назначает противосудорожный препарат. Мы начали принимать и на начальных дозах у нас пошли ухудшения.
Арина снова перестает есть, ходить начала пошатываться, я сразу позвонила врачу и рассказала о нашем состоянии, сказали что это побочка и когда привыкнет , то все пройдет, но Арина перестала ходить, сидеть стала вялой и смотрела в одну точку не на что не реагировала, мы поехали в больницу и нас тут же забрали в реанимацию с обезвоживанием, это оказался совсем не наш препарат, дальше опять больница, лечение.
Год с лишним Арина просто лежала . Когда судороги чуть меньше, она старалась сидеть, улыбаться, все вокруг интересно становилось, но стоит им опять начаться сильнее, все лежит, руки зажаты, взгляд в никуда.
Итог нашего лечения: 13 препаратов в монотерапии, в комбинации, некоторые по несколько раз, были опять на гормонах, схема расписана была на 10 месяцев, опять тяжело переносили, стоны, отечность, поправилась на три килограмма за за 4 месяца.
Ездили в Питер, делали мрт, ездили к генетику, сдали на мутацию Синдром Ретта, органические кислоты, все отрицательно, сдали полное экзомное секвернирование, тоже все отрицательно. Консультировались с двумя врачами по поводу операции.
Два противоположных мнения: один вообще не видит повреждения, другой говорит, что полностью повреждено все полушарие левое, но Арина очень сложный кандидат для операции, поэтому в России ни один нейрохирург за нее не возьмется, поэтому мы решили отправить документы в Шон-клинику Германия, они посмотрели и выслали нам счет, с помощью фонда нам удалось собрать нужную сумму, недавно мы вернулись с обследования, котороепоказало, что операция возможна, но для этого нужно пройти предхирургическое обследование, которое стоит огромных денег.
Сейчас мы никак не можем отступить, когда вот оно решение так близко. Очень надеемся, что удастся собрать всю сумму, обследоваться и наконец-то сделать операцию, которая поможет избавиться от приступов.
 

Поделиться ссылкой в соцсетях

Пожертвовать
руб.
Поддержали: Наташа, Наталья, Чужих детей не бывает, Василий и еще 8
x
Мы благодарим
200 / 194 руб.
Наташа
12.08.2019, 09:03
100 / 97 руб.
Наташа
09.08.2019, 14:05
100 / 97 руб.
Наташа
05.08.2019, 11:28
50 / 48.50 руб.
Наталья
31.07.2019, 11:26
100 / 97.20 руб.
Наталья
16.07.2019, 12:59
500 / 480 руб.
чужих детей не бывает
24.06.2019, 10:50
345 / 335.34 руб.
Василий
18.06.2019, 10:18
200 / 194.40 руб.
Татьяна
02.06.2019, 18:22
1 000 / 972 руб.
Елена
18.05.2019, 23:32
1 000 / 972 руб.
Надежда
08.05.2019, 13:23
500 / 486 руб.
Анастасия
14.03.2019, 22:33
10 / 9.60 руб.
Андрей
09.03.2019, 20:26
5 000 руб.
02.03.2019, 22:36
10 руб.
Юрий Иванович
26.02.2019, 15:21
10 руб.
Юрий
26.02.2019, 14:54
1 / 0.97 руб.
Андрей
24.02.2019, 15:06